Постановление Законодательного Собрания Тверской области от 28.11.2013 № 970-П-5

                                  
                                 
                                 
                                 
             ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЕ СОБРАНИЕ ТВЕРСКОЙ ОБЛАСТИ
                                 
                     П О С Т А Н О В Л Е Н И Е


28.11.2013                    г. Тверь                      N 970-П-5
     
Об Обращении Законодательного
Собрания Тверской области к
Председателю Правительства
Российской Федерации
Д.А. Медведеву по вопросу
обеспечения граждан Российской
Федерации лекарственными
препаратами для лечения редких
(орфанных) заболеваний
     
     Законодательное Собрание Тверской области постановляет:
     
     1.  Принять Обращение Законодательного Собрания Тверской  области
к  Председателю Правительства Российской Федерации Д.А.  Медведеву  по
вопросу   обеспечения  граждан  Российской  Федерации   лекарственными
препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний.
     2.   Направить  настоящее  постановление  и  указанное  обращение
Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву.
     3.   Обратиться   в  законодательные  (представительные)   органы
государственной  власти  субъектов  Российской  Федерации  с  просьбой
поддержать настоящее обращение.
     4. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.
     
     
     Председатель
     Законодательного Собрания
     Тверской области А.Н.Епишин
     
     
     
                                                            Приложение
                    к постановлению Законодательного Собрания Тверской
                                       области от 28.11.2013 N 970-П-5
     
     
                             Обращение
            Законодательного Собрания Тверской области
 к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву
по вопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственными
                      препаратами для лечения
                   редких (орфанных) заболеваний
                                 
     
     
                  Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
     
     Федеральным  законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ  "Об  основах  охраны
здоровья граждан в Российской Федерации" (далее – Федеральный закон) к
полномочиям   органов  государственной  власти  субъектов   Российской
Федерации  в  сфере  охраны здоровья отнесена организация  обеспечения
граждан,  зарегистрированных  в установленном  порядке  на  территории
Российской   Федерации,   лекарственными   препаратами   для   лечения
заболеваний,  включенных  в  перечень  жизнеугрожающих  и  хронических
прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению
продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
     Следует  отметить,  что  лечение  редких  (орфанных)  заболеваний
является   чрезвычайно   дорогостоящим,   а   его   финансирование   –
затруднительным.
     Мукополисахаридозы I-го, II-го и VI-го типов включены в  перечень
жизнеугрожающих   и  хронических  прогрессирующих  редких   (орфанных)
заболеваний,   приводящих   к   сокращению   продолжительности   жизни
гражданина  или  инвалидности.  Финансовое  обеспечение  расходов   на
приобретение  лекарственных  препаратов  для  лечения  и   поддержания
больных,  страдающих указанными заболеваниями, относится  к  расходным
обязательствам субъектов Российской Федерации.
     Практика  показала,  что многие субъекты Российской  Федерации  в
настоящее  время  испытывают сложности по финансированию  расходов  на
закупку  в  полном объеме препаратов, необходимых для  лечения  редких
(орфанных)   заболеваний,  что  влечет  тяжелые  и  даже   необратимые
последствия для больных и их семей.
     Без  федеральной государственной поддержки в части финансирования
лекарственного  обеспечения  больных, страдающих  редкими  (орфанными)
заболеваниями,  гарантировать их непрерывное  пожизненное  обеспечение
дорогостоящими  лекарственными препаратами  и  тем  более  оперативное
решение  вопросов лекарственного обеспечения только  за  счет  средств
регионального бюджета очень затруднительно.
     Просим  рассмотреть  возможность  отнесения  вопроса  организации
обеспечения    лекарственными    препаратами    больных,    страдающих
мукополисахаридозом   I-го,  II-го  и  VI-го  типов,   к   полномочиям
Российской  Федерации, включив эти заболевания в перечень, приведенный
в  пункте  2  части  1  статьи 15 Федерального  закона.  Это  позволит
обеспечить   своевременность  лечения  граждан,   страдающих   данными
заболеваниями.