Постановление Администрации Смоленской области от 07.04.2003 № 76

                    АДМИНИСТРАЦИЯ СМОЛЕНСКОЙ ОБЛАСТИ

                      П О С Т А Н О В Л Е Н И Е

от 07.04.2003г. N 76
г. Смоленск

        Об утверждении областной целевой Программы на 2003 год
        "Улучшение состояния здоровья и качества жизни детей,
                     страдающих фенилкетонурией"

      (В редакции Постановления Администрации Смоленской области
                       от 21.06.2003 г. N 152)


     Администрация Смоленской области постановляет:

     1. Утвердить  прилагаемую областную целевую программу на 2003 год
"Улучшение состояния  здоровья  и  качества  жизни  детей,  страдающих
фенилкетонурией".
     2. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить  на
заместителя Главы Администрации Смоленской области Ю.К.Сынкина.

     Глава Администрации
     Смоленской области          В.Н.Маслов

                                                            УТВЕРЖДЕНА
                                          постановлением Администрации
                                                    Смоленской области
                                                  от 07.04.2003г. N 76
                                                           г. Смоленск

               ОБЛАСТНАЯ ЦЕЛЕВАЯ ПРОГРАММА НА 2003 ГОД
        "Улучшение состояния здоровья и качества жизни детей,
                     страдающих фенилкетонурией"

      (В редакции Постановления Администрации Смоленской области
                       от 21.06.2003 г. N 152)


                          ПАСПОРТ ПРОГРАММЫ

Наименование Программы   областная целевая программа на 2003 год
                         "Улучшение состояния здоровья и качества
                         жизни детей, страдающих фенилкетонурией"

Заказчик Программы       Департамент Смоленской области по
                         здравоохранению

Разработчики Программы   Департамент Смоленской области по
                         здравоохранению, Государственное учреждение
                         здравоохранения "Смоленская областная
                         клиническая больница"

Основные цели и задачи   Формирование основ комплексного решения
Программы                проблем детей, страдающих фенилкетонурией,
                         снижение степени их инвалидизации

Сроки реализации
Программы                2003 год


Перечень основных        - мониторинг и создание базы данных
мероприятий Программы      больных детей с диагнозом "фенилкетонурия";
                         - психологическая коррекция больных детей,
                           страдающих фенилкетонурией;
                         - обеспечение детей, больных фенилкетонурией,
                           специализированным лечебным питанием
                           (белковые гидролизаты)

Исполнители основных     Департамент Смоленской области по
мероприятий Программы    здравоохранению, Смоленский областной фонд
                         обязательного медицинского страхования,
                         Государственное учреждение здравоохранения
                         "Смоленская областная клиническая больница"

Объемы и источники       общий объем финансирования Программы
финансирования Программы составляет 1627305 рублей
                         источники финансирования Программы:
                         - областной бюджет
                         - внебюджетные источники

Ожидаемые конечные       - улучшение качества учета детей,
результаты реализации      страдающих фенилкетонурией;
Программы                - улучшение состояния здоровья (в т.ч.
                           психического и интеллектуального развития)
                           детей, страдающих фенилкетонурией;
                         - снижение степени инвалидизации детей,
                           страдающих фенилкетонурией

Контроль за реализацией
Программы                  Администрация Смоленской области


        1. Содержание проблемы и обоснование необходимости ее
                    решения программными методами

     В соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской
Федерации от 30.12.93 N 316 "О дальнейшем развитии медико-генетической
службы   Министерства   здравоохранения   Российской   Федерации"  все
новорожденные дети обследуются на наличие заболевания фенилкетонурией,
что  предотвращает преждевременную инвалидизацию детей.  Необходимость
своевременного выявления заболевания фенилкетонурией обусловлена  тем,
что  не  диагностируемое  вовремя,  оно  обеспечивает  100  процентную
инвалидизацию детей, связанную с глубокой умственной отсталостью.
     В целях     профилактики     инвалидности    детей,    страдающих
фенилкетонурией,   необходимо   обеспечение   специальными   лечебными
продуктами   с   первых  дней  жизни.  Специализированные  питательные
средства являются незаменимой частью диеты больных  фенилкетонурией  и
должны  применяться  постоянно.  Отсутствие  гидролизата белка даже на
непродолжительное время в диете больного ребенка угрожает его здоровью
и   может   привести  к  повреждению  центральной  нервной  системы  и
умственной отсталости, имеющее необратимый характер.
     Последняя поставка   гидролизатов   в   Смоленскую  область  была
проведена 31.01.2002.  В 2003 году  запланирована  поставка  лечебного
питания - препарата "Афенилак" для детей первого года жизни.
     Отсутствие в  сети  лечебных   учреждений   области   специальных
продуктов  питания для детей,  страдающих фенилкетонурией,  приводит к
резкому ухудшению их состояния и нарушению психического развития.
     Требует совершенствования  система  реабилитации  и  оздоровления
детей,  больных   фенилкетонурией.   Необходима   разработка   методик
психологической поддержки семьи больного ребенка.
     Принятие настоящей  Программы   позволит   улучшить   оказываемую
лечебную  и  реабилитационную  помощь детям,  больным фенилкетонурией,
повысить  их  социальную  адаптацию  и  обеспечить  специализированным
лечебным  питанием  детей  от 1 года до 12 лет,  что является основным
методом коррекции состояния здоровья детей с данной патологией.

                      2. Цели и задачи Программы

     Целью Программы является формирование основ комплексного  решения
проблем   детей,   больных   фенилкетонурией,   снижение   степени  их
инвалидизации.  Достижение  указанной  цели  обеспечивается   решением
следующих основных задач:
     * своевременное выявление детей, страдающих фенилкетонурией;
     * улучшение качества жизни детей, страдающих фенилкетонурией;
     * организация  и   проведение   оздоровительных   мероприятий   и
специальной коррекции.

                  3. Перечень мероприятий Программы

     Основными мероприятиями Программы являются:
     1. Проведение  мониторинга  и   создание   базы   данных   детей,
страдающих фенилкетонурией.
     2. Разработка    индивидуальной    программы    реабилитации    и
психологической коррекции каждого конкретного ребенка.
     3. Обеспечение  детей  до  12  лет,  страдающих  фенилкетонурией,
специализированным    питанием   (белковые   гидролизаты)   с   учетом
индивидуальных потребностей:
     * детей   от   1   года  да  7  лет  специализированным  питанием
"Фенил-Фри";
     * детей   от  8  до  12  лет  специализированным  питанием  "Р-АМ
Универсал".

                  4. Ресурсное обеспечение Программы

     Объем финансирования Программы включает в себя:
     *  средства  областного  бюджета  -  20400  рублей;  (В  редакции
Постановления Администрации Смоленской области от 21.06.2003 г. N 152)
     *   внебюджетные   источники   -   1606906  рублей.  (В  редакции
Постановления Администрации Смоленской области от 21.06.2003 г. N 152)
     Этапы финансирования Программы:
     - I и II кварталы 2003 года - 813653 рублей;
     - III и IV кварталы 2003 года - 813653 рублей.