Постановление Совета народных депутатов Орловской области от 27.09.2013 № 24/633-ОС

                          РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ

             ОРЛОВСКИЙ ОБЛАСТНОЙ СОВЕТ НАРОДНЫХ ДЕПУТАТОВ

                            ПОСТАНОВЛЕНИЕ


     от 27 сентября 2013 года                              N 24/633-ОС
     город Орёл
     
     
     Об обращении Орловского  областного Совета  народных депутатов  к
Председателю  Правительства  Российской Федерации  Д.А.  Медведеву  по
вопросу  включения лекарственных  препаратов  для лечения  заболевания
мукополисахаридоз  I,  II  и   VI  типа  в  перечень   централизованно
закупаемых  за   счет  средств   федерального  бюджета   лекарственных
препаратов
     
     
     Орловский областной Совет народных депутатов ПОСТАНОВЛЯЕТ:
     1. Принять  обращение  к  Председателю  Правительства  Российской
Федерации Д.А. Медведеву по вопросу включения лекарственных препаратов
для лечения заболевания мукополисахаридоз I,  II и VI типа в  перечень
централизованно  закупаемых  за  счет  средств  федерального   бюджета
лекарственных препаратов.
     2. Направить  обращение  Председателю  Правительства   Российской
Федерации Д.А. Медведеву.
     3. Обратиться   к  законодательным   (представительным)   органам
государственной  власти  субъектов  Российской  Федерации  с  просьбой
поддержать обращение.
     4. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить  на
комитет по здравоохранению и социальной политике Орловского областного
Совета народных депутатов.
     
     
     Председатель Орловского областного
     Совета народных депутатов                        Л.С. Музалевский
     
     
     
                              ОБРАЩЕНИЕ
           Орловского областного Совета народных депутатов
   к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву
 по вопросу включения лекарственных препаратов для лечения заболевания
     мукополисахаридоз I, II и VI типа в перечень централизованно
    закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных
                              препаратов
     Федеральным законом от 21 ноября  2011 года N 323-ФЗ "Об  основах
охраны  здоровья  граждан  в Российской  Федерации"  (далее  -  Закон)
закреплено понятие редких (орфанных) заболеваний.
     Во исполнение  Закона  постановлением  Правительства   Российской
Федерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федерального
регистра    лиц,    страдающих   жизнеугрожающими    и    хроническими
прогрессирующими  редкими  (орфанными)  заболеваниями,  приводящими  к
сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и  его
регионального   сегмента"   утвержден   перечень   жизнеугрожающих   и
хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,  приводящих
к сокращению продолжительности  жизни граждан  или их инвалидности,  в
который включено генетическое заболевание мукополисахаридоз I, II и VI
типов,  и  правила  ведения  Федерального  регистра  лиц,   страдающих
жизнеугрожающими и  хроническими прогрессирующими редкими  (орфанными)
заболеваниями,  приводящими   к  сокращению  продолжительности   жизни
граждан или их инвалидности.
     Статьями 16 и 83 Закона, вступившими  в силу 1 января 2012  года,
определено,   что    обеспечение    граждан,   зарегистрированных    в
установленном   порядке    на    территории   Российской    Федерации,
лекарственными  препаратами  для  лечения  заболеваний,  включенных  в
перечень   жизнеугрожающих   и  хронических   прогрессирующих   редких
(орфанных)  заболеваний,  приводящих  к  сокращению  продолжительности
жизни  гражданина или  инвалидности,  осуществляется за  счет  средств
бюджетов субъектов Российской Федерации.
     Лекарственные препараты   для   лечения   больных   генетическими
наследственными заболеваниями являются дорогостоящими. Так,  например,
стоимость   применяемого   для  лечения   вышеуказанного   заболевания
препарата "Элапраза" (МНН-идурсульфаза) составляет 175 тысяч рублей за
один  флакон,   данный  препарат  вводится   больному  еженедельно   в
количестве 2  флаконов. Таким образом,  стоимость лечения  заболевания
мукополисахаридоз для  одного  больного составляет  порядка 20-22  млн
рублей в  год. У  многих  субъектов Российской  Федерации в  настоящее
время не  имеется возможности  изыскания денежных  средств на  закупку
указанных препаратов. На  территории Орловской области тоже  проживают
граждане, страдающие редкими заболеваниями, в том числе дети.
     Депутаты Орловского   областного   Совета   народных    депутатов
обращаются  к  Председателю Правительства  Российской  Федерации  Д.А.
Медведеву с просьбой о включении лекарственных препаратов для  лечения
заболевания  мукополисахаридоз   I,   II  и   VI   типов  в   перечень
централизованно  закупаемых  за  счет  средств  федерального   бюджета
лекарственных препаратов.