1. Общие положения
Необходимость развития
комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и
другими ментальными нарушениями обусловлена положениями Всеобщей декларации
прав человека, Конвенции о правах ребенка, Конвенции о правах инвалидов,
резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения «Комплексные и согласованные
усилия по ведению расстройств аутистического спектра» в части создания
комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и
качества услуг в сфере образования, медицины, социальной защиты населения,
культуры и спорта для детей-инвалидов, детей, имеющих особенности развития,
включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для
детей, находящихся в социально опасном положении и инвалидов молодого
возраста.
По состоянию на 31 декабря
2016 г. общая численность инвалидов на территории области составляет около
120000 человек. Из них на диспансерном учете в медицинских организациях с
заболеванием «ранний детский аутизм» состоит 205 несовершеннолетних, с
заболеванием «синдром Аспергера» – 8 несовершеннолетних, с заболеванием
«атипичный аутизм» состоит 74 несовершеннолетних, имеющих установленные
группы инвалидности.
При организации работы с
людьми, имеющими расстройства аутистического спектра учитываются особенности
их развития, а также формы и методы коррекционного воспитания и обучения. К
таким особенностям относятся тяжелые нарушения и искажения потребности в
общении, дефицитарность вербальных и невербальных форм общения, включая все
виды речи (устная, письменная, жестовая, тактильная, дактильная),
разнообразные стойкие ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы
поведения, интересов и видов деятельности, а также другие проблемы поведения,
нарушения социального взаимодействия. Отмеченные нарушения формируются
постепенно, начиная с младенческого возраста, примерно до пяти лет, что
создаёт возможность в случае раннего начала специальной помощи уменьшить
степень выраженности многих проявлений расстройства аутистического спектра в
дальнейшем.
Раннее начало комплексной коррекционной работы приобретает
исключительную важность, поскольку в первые годы жизни психика и нервная
система отличаются высокой степенью сензитивности, что позволяет в более
полной мере реализовать компенсаторные возможности ребёнка и в значительной
степени смягчить проявления многих симптомов расстройств аутистического
спектра (особенно вторичных и третичных). В конечном итоге это повышает
эффективность комплексного сопровождения в целом. Раннее начало комплексного
сопровождения содействует максимально возможным достижениям в развитии
ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению
ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.
Взрослые люди с
нарушениями аутистического спектра также нуждаются в постоянном присмотре,
уходе, заботе, обучении со стороны не только своих родителей, но и со стороны
специалистов. У данной категории людей, как правило, нарушены способности к
общению, построению социальных контактов, самообслуживанию, когнитивные
нарушения, а также наблюдаются другие проблемы.
Программа позволит
объединить наиболее эффективные методики с целью оказания квалифицированной
комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями, выработать самостоятельность, независимость и навыки
социальной адаптации. Важной задачей здесь выступает межведомственное
взаимодействие и междисциплинарный подход при организации системы помощи
лицам с расстройствами аутистического спектра другими ментальными
нарушениями.
В Программе определена
система межведомственного взаимодействия при работе с детьми, имеющими
особенности развития, и их семьями, заложенные в Концепции развития ранней
помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, а также приняты во
внимание имеющийся отечественный и зарубежный опыт, научные и методические
разработки Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации,
различные программы коррекции нарушений в развитии, опыт деятельности
автономной некоммерческой организации Центр реабилитации инвалидов детства
«Наш Солнечный Мир» и других ведущих реабилитационных центров Российской
Федерации.
Реализацию мероприятий
Программы, проведение работ по подготовке методических материалов, проектов
типовых документов, моделей межведомственного взаимодействия, анализа и
внедрения имеющихся методических материалов в этой сфере, приобретение
реабилитационного оборудования, создание безбарьерной среды жизнедеятельности
осуществляется за счет средств государственных программ области.
Целевой группой для
комплексного социального сопровождения являются:
дети от 0 до 3 лет с
нарушениями в развитии, затрагивающими сферы психики ребенка, в том числе
интеллектуальную, эмоциональную, чувствительную, двигательную, познавательные
процессы человека (внимание, мышление, память, речь и другие), и их семьи;
дети от 3 до 18 лет с
расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их
семьи;
лица в возрасте от 18 лет,
имеющие нарушения психического здоровья, частично утратившие способности к
выполнению бытовой, общественной, профессиональной деятельности, но в
соответствии со структурой своих потребностей, круга интересов, уровня
притязаний, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой
инфраструктуры имеющие реабилитационный потенциал и способные к посильной
трудовой и иной деятельности (инвалиды молодого возраста целевой группы), и
их семьи.
Для целей Программы
используются следующие понятия:
аутизм – это расстройство,
возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующиеся
выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а
также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Схожие состояния,
при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относятся к
расстройствам аутистического спектра;
ментальные нарушения – это
нарушения психического развития, при которых страдает способность к общению,
социальному взаимодействию и поведению, отмечается стойкое, необратимое
нарушение интеллектуального развития, наблюдается диффузное органическое
поражение коры головного мозга, проявляющиеся в недоразвитии всей познавательной
деятельности и эмоционально-волевой сферы. Виды ментальных нарушений: аутизм,
гиперактивность, задержка психического и речевого развития и др.
При ментальных нарушениях
возникают стойкие нарушения психических функций сознания: ориентации,
интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций,
внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления,
познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, сложных
движений.
Термин «ментальные
нарушения» означает наличие у человека интеллектуальных нарушений и (или)
нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными
барьерами (законодательными, коммуникативными, личностными или иными),
которые не позволяют ему эффективно участвовать в жизни общества наравне с
другими людьми и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и
дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров. Как правило, это
граждане, находящиеся на инвалидности, имеющие необратимые органические
изменения.
К ментальным нарушениям
относятся такие психические расстройства:
органические расстройства,
шизофрения, шизотипические
и бредовые расстройства,
расстройства настроения
(аффективные расстройства),
расстройства личности и
поведения в зрелом возрасте,
умственная отсталость,
расстройства
психологического (психического) развития,
эмоциональные расстройства
и расстройства поведения, начинающиеся обычно в детском возрасте;
расстройства
аутистического спектра – это общее расстройство развития, характеризующееся
стойким дефицитом способности поддерживать и инициировать социальное
взаимодействие и социальные связи, а также ограниченными интересами и часто
повторяющимися поведенческими актами;
комплексное сопровождение
– комплекс медицинских, социальных и образовательных услуг, услуг в сфере
физической культуры и спорта, художественного прикладного творчества,
содействия занятости населения, оказываемых на основе межведомственного
взаимодействия гражданам и несовершеннолетним целевой группы, а также
мероприятий по содействию их родителям (законным представителям) в
предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической,
социальной помощи, направленных на раннее выявление детей целевой группы,
содействие их оптимальному развитию, снижению выраженности ограничений их
жизнедеятельности, включению в среду сверстников и интеграции в общество,
включая организацию возможности их профессиональной подготовки и содействие в
обеспечении занятости, а также на повышение компетентности родителей
(законных представителей). С учетом реабилитационного потенциала и
реабилитационного прогноза ребенка целевой группы возможно продолжение
комплексного сопровождения при достижении им совершеннолетия;
программа комплексного
сопровождения – программа, направленная на обеспечение реализации комплекса
услуг по сопровождению граждан и несовершеннолетних целевой группы на основе
межведомственного взаимодействия органов исполнительной власти области,
органов местного самоуправления, медицинских организаций, организаций
социального обслуживания, образовательных организаций, организаций физической
культуры и спорта, организаций культуры, центров занятости населения,
негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных
некоммерческих организаций;
индивидуальная программа
сопровождения – программа, включающая объем, сроки, порядок и содержание
услуг, предоставляемых конкретному гражданину, несовершеннолетнему и его
семье по программе комплексного сопровождения. Индивидуальная программа
сопровождения формируется в соответствии с примерным перечнем услуг
комплексного сопровождения на основе межведомственного взаимодействия
медицинских организаций, организаций социального обслуживания,
образовательных организаций, организаций физической культуры и спорта,
организаций культуры, центров занятости населения, включая негосударственные
организации, в том числе социально ориентированные некоммерческие
организации;
междисциплинарная команда
специалистов – группа специалистов, предоставляющих услуги комплексного
сопровождения, и участвующих в разработке и реализации индивидуальной
программы сопровождения. Все решения принимаются ими совместно по итогам
обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность за свою
профессиональную работу. В междисциплинарную команду входят врачи различных
специальностей, психолог, специалисты по социальной работе, по реабилитации
инвалида, логопеды, педагогические работники, специалист центра занятости и
другие специалисты.
2. Цель, задачи и
приоритетные направления комплексного сопровождения людей с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями
2.1. Целью Программы
является создание условий комплексного сопровождения людей с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, направленных на
оптимальное развитие и адаптацию детей, инвалидов молодого возраста,
интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику или снижение выраженности
ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического
здоровья, повышение доступности образования, в том числе дополнительного, для
детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и
другими ментальными нарушениями.
2.2. Достижение заявленной
цели связано с решением следующих задач:
2.2.1. разработка
нормативно-правовой и методической базы по организации комплексного
сопровождения детей, инвалидов молодого возраста с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с учетом лучшего
отечественного и зарубежного опыта;
2.2.2. переход от частных
моделей организации комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого
возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными
нарушениями к созданию единой системы комплексного сопровождения детей,
инвалидов молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями с учетом особенностей Тамбовской области;
2.2.3. формирование
условий для развития программ комплексного сопровождения детей, инвалидов
молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями.
2.3. Приоритетными
направлениями деятельности по решению указанных задач являются:
2.3.1. создание правовых
основ комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с
расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;
2.3.2. методическое
обеспечение разработки и реализации планов непрерывных
индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации детей, имеющих особенности
развития и программ комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического
спектра и другими ментальными нарушениями, включая организацию возможности их
профессиональной подготовки и содействие в обеспечении занятости;
2.3.3. совершенствование
механизмов своевременного выявления детей с расстройствами аутистического
спектра и другими ментальными нарушениями, нуждающихся в комплексном
сопровождении, и определение критериев их включения в Программу;
2.3.4. обеспечение
своевременного начала оказания ранней помощи детям с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;
2.3.5. обеспечение
доступности для детей и инвалидов молодого возраста с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семей полного
спектра необходимых услуг;
2.3.6. обеспечение
подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги
комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с
расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с
учетом современных технологий в рамках междисциплинарной команды
специалистов;
2.3.7. обеспечение
постоянного повышения уровня квалификации специалистов, предоставляющих
услуги комплексного сопровождения детей и инвалидов молодого возраста с
расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;
2.3.8. обеспечение
управления качеством услуг комплексного сопровождения детей и инвалидов
молодого возраста с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями и создания критериев оценки эффективности оказанных
услуг;
2.3.9. создание
информационной региональной базы детей, инвалидов молодого возраста,
включенных в Программу;
2.3.10. организация
мониторинга обеспечения комплексного сопровождения детей, инвалидов молодого
возраста с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными
нарушениями и их семей.
3. Реализация программ
комплексного сопровождения
В целях обеспечения
практической реализации программ комплексного сопровождения необходимо
обеспечить:
повышение роли
общественных объединений в формировании и реализации программ комплексного
сопровождения;
разработку правовых актов
по межведомственному взаимодействию в процессе формирования и реализации
программ комплексного сопровождения;
определение основного
(ответственного) органа, ведомств и организаций (их структурных
подразделений) в сферах здравоохранения, социального обслуживания,
образования, культуры, адаптивной физической культуры и спорта, занятости
населения, на базе которых будет осуществляться оказание услуг комплексного
сопровождения;
разработку комплекса мер,
направленных на развитие кадрового потенциала программ комплексного
сопровождения, организацию дополнительного профессионального образования и
методической поддержки специалистов, обеспечивающих предоставление услуг
комплексного сопровождения, на основе современных подходов;
разработку с учетом
настоящей Программы рекомендаций для органов местного самоуправления по
формированию программ комплексного сопровождения, определение направлений и
мероприятий.
4. Механизмы и ресурсы
реализации Программы
4.1. Формирование и
реализацию программ комплексного сопровождения предполагается осуществлять
посредством:
4.1.1. совершенствования
нормативных правовых актов области, в том числе в сферах здравоохранения,
социального обслуживания, образования, культуры, адаптивной физической
культуры и спорта, занятости населения;
4.1.2. создания модели
межведомственного взаимодействия, разработки и внедрения в практику
регламента межведомственного взаимодействия организаций, участвующих в
программе комплексного сопровождения;
4.1.3. совершенствования
системы статистических показателей, характеризующих организацию комплексного
сопровождения детей целевой группы и инвалидов молодого возраста и
эффективность мероприятий программ комплексного сопровождения;
4.1.4. учета в
деятельности органов исполнительной власти области функций по формированию
системы управления и кадрового обеспечения, включая организацию
дополнительного профессионального образования специалистов, участвующих в
реализации программ комплексного сопровождения;
4.1.5. методологического и
методического обеспечения программ комплексного сопровождения на региональном
уровне с целью создания одинаковых возможностей получения комплексного
сопровождения на всей территории области с учетом местных особенностей;
4.1.6. информационного
обеспечения, включая осуществление мониторинга и прогнозирования хода, оценки
эффективности реализации программ комплексного сопровождения, развития
дистанционных форм межведомственного взаимодействия по вопросу комплексного
сопровождения;
4.1.7. научно-методического
обеспечения программ комплексного сопровождения, ориентированного на
разработку эффективных технологий и механизмов, распространения
инновационного опыта работы, обобщения и внедрения лучших территориальных
моделей;
4.1.8. рекламно-информационной
поддержки внедрения программ комплексного сопровождения.
4.2. Ресурсами реализации
программ комплексного сопровождения являются развитая и доступная
инфраструктура организаций, оказывающих услуги комплексного сопровождения, а
также современное материально-техническое, кадровое обеспечение реализации
мероприятий настоящей Программы.
5. Этапы реализации
Программы
Реализация настоящей
Программы будет осуществляться в 3 этапа, включающих в себя комплексы
мероприятий, направленных на формирование и реализацию программ комплексного
сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями в рамках создания системы комплексной реабилитации и
абилитации инвалидов.
На первом этапе реализации
Программы (2017 год) предлагается:
сформировать систему
нормативных правовых актов, регламентирующих межведомственное взаимодействие
по вопросу создания и реализации программ комплексного сопровождения;
разработать модели
межведомственного взаимодействия в рамках программ комплексного
сопровождения, учитывающие необходимость преемственности в работе с детьми и
инвалидами молодого возраста целевой группы по их сопровождению;
разработать программу комплексного
сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими
ментальными нарушениями.
На втором этапе реализации
Программы (2018 год) предлагается:
разработать и обеспечить
реализацию планов непрерывных индивидуальных маршрутов
комплексной реабилитации детей, имеющих особенности развития и программ комплексного сопровождения
людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными
нарушениями, включая организацию возможности их профессиональной подготовки и
содействие в обеспечении занятости на территории Тамбовской области;
оказывать методическую и
информационную поддержку муниципальным образованиям области, которые
реализуют программы комплексного сопровождения детей с расстройствами
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями;
для обеспечения единых
подходов к реализации программ комплексного сопровождения необходимо
организовать обучение (дополнительное профессиональное образование,
проведение конференций, семинаров, брифингов, тренингов, «круглых столов»)
специалистов, оказывающих услуги комплексного сопровождения детям и инвалидам
молодого возраста целевой группы.
На третьем этапе
реализации настоящей Концепции (2019 и 2020 годы) планируется реализация
программ комплексного сопровождения.
По итогам реализации
планов и программ при необходимости планируется подготовить предложения по
совершенствованию нормативно-правовой базы области, регулирующей
межведомственное взаимодействие в процессе реализации программ комплексного
сопровождения.
6. Ожидаемые результаты
реализации Программы
6.1. Эффективность и
степень достижения ожидаемых результатов будут оцениваться на основе
мониторинга реализации мероприятий по комплексному сопровождению.
6.2. В результате
полномасштабной реализации Программы предполагается, что:
снизится выраженность
ограничений жизнедеятельности лиц с расстройствами аутистического спектра и
другими ментальными нарушениями;
увеличится количество лиц
с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями,
успешно интегрированных и адаптированных в обществе;
увеличится доля детей и
инвалидов молодого возраста целевой группы, получающих образование, в том
числе по адаптированным образовательным программам;
увеличится доля инвалидов
молодого возраста целевой группы, получивших профессиональную подготовку и
занятых посильным трудом;
будут созданы условия для
детей и инвалидов молодого возраста целевой группы для раскрытия их
творческого потенциала, занятий физической культурой и спортом;
увеличится доля детей и
инвалидов молодого возраста целевой группы, занимающихся в кружках
художественной самодеятельности, театральных студиях;
увеличится доля детей и
инвалидов молодого возраста целевой группы, занимающихся физической культурой
и различными видами адаптивного спорта.
6.3. В период реализации
Программы предполагается ввести качественные критерии оценки эффективности
услуг комплексного сопровождения, разработанные в ходе мониторинга развития
комплексного сопровождения в области.
6.4. В соответствии с
поставленными в Программе задачами будут введены следующие целевые индикаторы
эффективности реализации мероприятий по комплексному сопровождению:
|