Постановление Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва от 30.11.2016 № 1124 ПВХ-II

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

ВЕРХОВНОГО ХУРАЛА (ПАРЛАМЕНТА)

РЕСПУБЛИКИ ТЫВА

Об обращении Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва

к председателю Комитета Государственной Думы по бюджету и налогам А.М. Макарову, председателю Комитета Государственной Думы по охране здоровья Д.А. Морозову и председателю Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам С.Н. Рябухину

Верховный Хурал (парламент) Республики Тыва постановляет:

1. Принять прилагаемое обращение Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва к председателю Комитета Государственной Думы по бюджету и налогам А.М. Макарову, председателю Комитета Государственной Думы по охране здоровья Д.А. Морозову и председателю Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам С.Н. Рябухину.

2. Направить настоящее постановление председателю Комитета Государственной Думы по бюджету и налогам А.М. Макарову, председателю Комитета Государственной Думы по охране здоровья Д.А. Морозову и председателю Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам С.Н. Рябухину.

3. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Верховного Хурала

(парламента) Республики Тыва                                                               К. Даваа

г. Кызыл

30 ноября 2016 г.

№ 1124 ПВХ-II

Принято постановлением

Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва

от «30» ноября 2016 г. № 1124 ПВХ-II

ОБРАЩЕНИЕ

Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва

к председателю Комитета Государственной Думы по бюджету и налогам А.М. Макарову, председателю Комитета Государственной Думы по охране здоровья Д.А. Морозову и председателю Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам С.Н. Рябухину

Уважаемый Андрей Михайлович!

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Уважаемый Сергей Николаевич!

В связи с рассмотрением во втором чтении проекта федерального закона № 15455-7 «О федеральном бюджете на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов» Верховный Хурал (парламент) Республики Тыва просит предусмотреть возможность дополнительного финансирования системы здравоохранения Российской Федерации в 2017 году и в плановый период 2018 и 2019 годов из средств федерального бюджета для оказания финансовой помощи субъектам Российской Федерации, в том числе Республике Тыва, на исполнение полномочий по лекарственному обеспечению льготных категорий граждан, а именно граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.

         Лекарственное обеспечение граждан с редкими (орфанными) заболеваниями является одной из наиболее острых и социально значимых проблем здравоохранения в России.

В соответствии со статьями 16 и 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» к полномочиям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации отнесена организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Министерством здравоохранения Республики Тыва в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (далее – Регистр) ведется учет пациентов с данной группой заболеваний.

По состоянию на 29 ноября 2016 года на территории Республики Тыва зарегистрировано 24 больных по 10 нозологиям, входящим в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в том числе 22 ребенка в возрасте до 18 лет. Общая сумма финансовых средств на обеспечение данных больных в 2017 году составляет 82 млн. рублей.

Несмотря на то, что органами государственной власти Республики Тыва прилагаются значительные усилия по лекарственному обеспечению пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, удовлетворить существующую потребность в необходимых объемах только из республиканского бюджета Республики Тыва не представляется возможным.

В Республике Тыва проживают 2 пациента с диагнозом «мукополисахаридоз VI типа». Пациентам назначен препарат «Галсульфаза» («Наглазим»). Согласно расчетам, годовая потребность в данном препарате для лечения двух пациентов составляет 384 флакона, на закупку которых в год требуется более 44,1 млн. рублей.

Пациенту с диагнозом «мукополисахаридоз II типа» назначен препарат «Идурсульфаза» («Элапраза»). По расчетам годовая потребность в данном препарате составляет 16,0 млн. рублей.

Также в Республике Тыва проживает пациент с диагнозом «пароксизмальная ночная гемоглобинурия», которому назначен лекарственный препарат «Экулизумаб» («Солирис») стоимостью 393,9 тыс. рублей за 1 флакон. Годовая потребность для лечения пациента составляет 31,5 млн. руб.

Несвоевременное обеспечение лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис») привело к обращению в суд гражданки Намзырай В.С. По решению суда Министерство здравоохранения Республики Тыва обязано обеспечить Намзырай В.С. лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис») в необходимом объеме.

В то же время аналоговых замен и альтернативных методов лечения при заболевании «пароксизмальная ночная гемоглобинурия» препарату «Экулизумаб» не имеется.

В настоящее время Намзырай В.С. в связи с ухудшением состояния здоровья, вызванного отсутствием жизненно необходимого лекарственного препарата, госпитализирована в больницу. Заболевание продолжает прогрессировать и наносит непоправимый вред здоровью, что в свою очередь может привести к летальному исходу.

Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Республике Тыва на 2016 год утверждена постановлением Правительства Республики Тыва от 25 декабря 2015 года № 610 на общую сумму 6098,0 млн. рублей, из них средств республиканского бюджета Республики Тыва – 1107,4 млн. рублей и средств обязательного медицинского страхования – 4990,6 млн. рублей.

В части средств республиканского бюджета Республики Тыва данная территориальная программа на 2016 год утверждена с дефицитом 966,88 млн. рублей. По сравнению с прошлым годом дефицит средств республиканского бюджета Республики Тыва увеличился (в 2015 году дефицит составлял 887,07 млн. рублей).

В соответствии с Законом Республики Тыва от 28 декабря 2015 года № 139-ЗРТ «О республиканском бюджете Республики Тыва на 2016 год» бюджет Министерства здравоохранения Республики Тыва на 2016 год составил в общей сумме 3672,73 млн. рублей, из них средств республиканского бюджета - 3581,03 млн. рублей, федерального бюджета - 91,7 млн. рублей.

В соответствии с указанным законом Республики Тыва на реализацию подпрограммы «Совершенствование системы лекарственного обеспечения, в том числе в амбулаторных условиях» в части социального обеспечения и реализации отдельных полномочий в области лекарственного обеспечения в рамках Государственной программы Республики Тыва «Развитие здравоохранения Республики Тыва на 2013-2020 годы» лимит финансовых средств на 2016 год утвержден в сумме 27,166 млн. рублей или на уровне 2014 - 2015 годов, что составляет 14,08 процента от фактической потребности в сумме 193,0 млн. рублей.

Существующий объем финансирования из средств республиканского бюджета Республики Тыва не позволяет своевременно и достаточно обеспечивать лекарственными средствами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в связи с чем больные остаются без жизненно необходимой терапии.

В связи с отсутствием свободных источников финансирования в бюджете Министерства здравоохранения Республики Тыва приобретение лекарственных средств в необходимом объеме за счет республиканского бюджета Республики Тыва в 2016 году не представляется возможным.

Учитывая изложенное, просим обратить внимание на существующую в Республике Тыва проблему значительного дефицита финансовых средств на лекарственное обеспечение лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Просим также рассмотреть возможность внесения изменений в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части финансирования лечения больных данной категории за счет средств федерального бюджета.