Постановление Законодательного Собрания Приморского края от 30.09.2009 № 1815

                        ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЕ СОБРАНИЕ
                           ПРИМОРСКОГО КРАЯ

                            ПОСТАНОВЛЕНИЕ

             30.09.2009      г. Владивосток       N 1815

       Об обращении Законодательного Собрания Приморского края
          к Министру здравоохранения и социального развития
     Российской Федерации Голиковой Т.А. о необходимости внесения
   изменений в Перечень централизованно закупаемых за счет средств
   федерального бюджета лекарственных средств, предназначенных для
          лечения больных злокачественными новообразованиями
    лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией,
        муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,
      рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов
                            и (или) тканей

     Законодательное Собрание Приморского края

ПОСТАНОВЛЯЕТ:

     1.Принять обращение Законодательного Собрания Приморского края  к
Министру  здравоохранения  и социального развития Российской Федерации
Голиковой  Т.А.  о  необходимости  внесения   изменений   в   Перечень
централизованно   закупаемых  за  счет  средств  федерального  бюджета
лекарственных   средств,   предназначенных   для    лечения    больных
злокачественными    новообразованиями   лимфоидной,   кроветворной   и
родственных  им  тканей,  гемофилией,   муковисцидозом,   гипофизарным
нанизмом,   болезнью   Гоше,   рассеянным  склерозом,  а  также  после
трансплантации органов и (или) тканей (прилагается).
     2.Направить настоящее  постановление  Министру  здравоохранения и
социального развития Российской Федерации.
     3.Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель
Законодательного Собрания          В.В. Горчаков



     Приложение
     к постановлению
     Законодательного Собрания
     Приморского края
     от 30.09.2009 N 1815

                              Обращение
              Законодательного Собрания Приморского края
          к Министру здравоохранения и социального развития
                 Российской Федерации Голиковой Т.А.
                  о необходимости внесения изменений
            в Перечень централизованно закупаемых за счет
         средств федерального бюджета лекарственных средств,
         предназначенных для лечения больных злокачественными
     новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им
                 тканей, гемофилией, муковисцидозом,
                гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,
      рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов
                            и (или) тканей

                    Уважаемая Татьяна Алексеевна!

     В Перечень   централизованно   закупаемых   за    счет    средств
федерального   бюджета   лекарственных  средств,  предназначенных  для
лечения   больных   злокачественными   новообразованиями   лимфоидной,
кроветворной  и  родственных  им тканей,  гемофилией,  муковисцидозом,
гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше,  рассеянным склерозом,  а также
после    трансплантации   органов   и   (или)   тканей,   утвержденный
распоряжением Правительства Российской Федерации от  31  декабря  2008
года  N  2053-р,  не  включено  лекарственное  средство  "Альдуразим",
применяемое для лечения пациентов, страдающих мукополисахаридозом.
     В Приморском крае по адресу:  г. Владивосток, ул. Добровольского,
д.  27,  кв.  65 проживает семья Ивачёвых - Валентина Сергеевна, Тарас
Валерьевич  и их сын Артём,  2005 года рождения,  который болен редким
генетическим заболеванием - мукополисахаридозом 1 типа  или  синдромом
Гурлера.  Организм ребенка не вырабатывает определенных ферментов, что
приводит к постепенной дисфункции всех органов.
     По заключению  Медико-генетического  научного  центра  Российской
Академии  медицинских  наук  и  врачей  федерального  государственного
учреждения   "Российская  детская  клиническая  больница"  единственно
возможным  вариантом  поддерживающего  лечения  для   Артёма   Ивачёва
является   назначение   ферментозаместительной  терапии  по  жизненным
показаниям препаратом "Альдуразим" в дозе 100 Ед/кг (вес ребенка -  15
кг) 100 Ед х 15 кг = 1500 Ед еженедельно внутривенно.
     Препарат должен вводиться еженедельно в течение всей жизни.
     Стоимость одного   флакона  препарата  (5  мл  для  приготовления
раствора для инъекции - 100 Ед/мл) составляет 57000  рублей  с  учетом
НДС. Еженедельно ребенку необходимо вводить 3 флакона препарата. В год
необходимо 156 флаконов (3 флакона х  52  недели),  стоимость  которых
составляет 8 892 000 рублей (57000 рублей х 156 флаконов).
     Данное лекарственное средство не входит в Перечень  лекарственных
средств,  отпускаемых  по  рецептам  врача  (фельдшера)  при  оказании
дополнительной  бесплатной  медицинской  помощи  отдельным  категориям
граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи,
а  также  в  Перечень  централизованно  закупаемых  за  счет   средств
федерального   бюджета   лекарственных  средств,  предназначенных  для
лечения   больных   злокачественными   новообразованиями   лимфоидной,
кроветворной  и  родственных  им тканей,  гемофилией,  муковисцидозом,
гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше,  рассеянным склерозом,  а также
после трансплантации органов и (или) тканей.
     В соответствии с действующим  законодательством  дети-инвалиды  в
возрасте   до   18   лет   должны  обеспечиваться  всеми  необходимыми
лекарственными средствами бесплатно.
     В связи с тем,  что Приморский край относится к числу дотационных
субъектов Российской  Федерации,  пожизненное  финансирование  лечения
больных с данной патологией не представляется возможным.
     Департаментом здравоохранения Приморского края в 2009 году  семье
Ивачёвых  для  приобретения  препарата  "Альдуразим"  выделено  300000
рублей, что не дает возможности начать полноценное лечение ребенка.
     На территории    Приморского   края   это   единственный   случай
заболевания мукополисахаридозом.
     Просим включить  заболевание  мукополисахаридоз и необходимое для
его  лечения   лекарственное   средство   "Альдуразим"   в   программу
обеспечения   дорогостоящими   лекарственными  препаратами  больных  с
редкими  хроническими  заболеваниями  за  счет  средств   федерального
бюджета путем внесения изменений в Перечень централизованно закупаемых
за  счет   средств   федерального   бюджета   лекарственных   средств,
предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями
лимфоидной,  кроветворной  и  родственных   им   тканей,   гемофилией,
муковисцидозом,   гипофизарным  нанизмом,  болезнью  Гоше,  рассеянным
склерозом,  а также  после  трансплантации  органов  и  (или)  тканей,
утвержденный  распоряжением  Правительства  Российской Федерации от 31
декабря 2008 года N 2053-р.