Закон Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) от 18.04.2000 № 173-II

 
                             З А К О Н
                     РЕСПУБЛИКИ САХА (ЯКУТИЯ)

                            г. Якутск,
                  18 апреля 2000 года З № 173-II
                                       Утратил силу - Закон
                                   Государственного Собрания (Ил
                                  Тумэн) Республики Саха (Якутия)
                                    от 15.04.2004 г. N 271-III                                 
 О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных
                    пороков развития у человека



      Настоящий закон устанавливает  правовые  основы  государственной
политики    в   области   профилактики   наследственных   заболеваний:
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального  синдрома,
а также врожденных пороков развития у человека, осуществляемой в целях
обеспечения  права  граждан   на   охрану   здоровья,   гарантируемого
Конституцией Республики Саха (Якутия).

      Статья 1. Основные понятия, применяемые в настоящем законе
      В настоящем законе применяются следующие основные понятия:
      а)   наследственные   заболевания   -   болезни,   при   которых
патологические гены   передаются из поколения в поколение;
      б) врожденный порок развития - стойкое внутриутробное  изменение
органа или всего организма;
      в) фенилкетонурия - наследственное заболевание  обмена  веществ,
приводящее к тяжелой умственной отсталости;
      г)  врожденный  гипотиреоз  -   наследственное   заболевание   с
врожденным   отсутствием   щитовидной  железы,  приводящее  к  тяжелой
умственной отсталости и нарушению всех функций организма;
      д) адреногенитальный  синдром  -  наследственное  заболевание  с
отсутствием функции надпочечников, приводящее к смертности;
      е) медико-генетическая помощь - комплекс мероприятий, проводимых
для профилактики и лечения генетических заболеваний.

      Статья  2.   Законодательство   Республики   Саха   (Якутия)   о
профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков
развития у человека
      Законодательство  Республики  Саха   (Якутия)   о   профилактике
некоторых  наследственных  заболеваний и врожденных пороков развития у
человека  состоит  из  нормативных  правовых  актов  Республики   Саха
(Якутия)  и  Российской  Федерации  об  охране  здоровья  населения  и
настоящего закона.

      Статья  3.  Государственная  политика   в   сфере   профилактики
некоторых  наследственных  заболеваний и врожденных пороков развития у
человека
      1.  Государственная  политика  в  сфере  профилактики  некоторых
наследственных  заболеваний  и  врожденных пороков развития у человека
является неотъемлемой частью государственной политики Республики  Саха
(Якутия)   в   области   охраны   здоровья  граждан  и  направлена  на
предупреждение, своевременное выявление,  диагностирование  и  лечение
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома и
врожденных пороков развития плода у беременных женщин.
      2. Государственная политика в области профилактики  указанных  в
настоящем  законе  наследственных  заболеваний  и  врожденных  пороков
развития у человека строится на принципах охраны  здоровья  населения,
установленных законодательством.

      Статья 4. Гарантии государства в  сфере  профилактики  некоторых
наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека
       1.  В  области  профилактики  указанных  в   настоящем   законе
наследственных  заболеваний  и  врожденных пороков развития у человека
государство гарантирует:
      а)  доступность  для  граждан  диагностирования  фенилкетонурии,
врожденного   гипотиреоза,   адреногенитального  синдрома,  врожденных
пороков развития плода у беременных женщин;
      б)  бесплатное  проведение  указанного  в  пункте  ”а”  части  1
настоящей  статьи   диагностирования  в организациях государственной и
муниципальной систем здравоохранения;
      в) разработку, финансирование и реализацию целевых  программ  по
организации медико-генетической помощи населению;
      г)   контроль    качества,    эффективности    и    безопасности
профилактической и лечебно-диагностической помощи;
      д) поддержку научных исследований  в  области  разработки  новых
методов профилактики, диагностики и лечения наследственных заболеваний
и врожденных пороков развития у человека;
      е)  включение  в   государственные   образовательные   стандарты
подготовки медицинских работников вопросов профилактики наследственных
заболеваний и врожденных пороков развития у человека.
      2. Реализацию государственной политики  в  области  профилактики
указанных  в  настоящем законе наследственных заболеваний и врожденных
пороков развития у человека обеспечивают Правительство Республики Саха
(Якутия)   и   уполномоченный   им  государственный  орган  управления
здравоохранения.

      Статья 5. Права и обязанности граждан
      1. Граждане при осуществлении профилактики указанных в настоящем
законе  наследственных  заболеваний  и  врожденных  пороков развития у
человека имеют право на:
      а) получение от медицинских работников своевременной,  полной  и
объективной    информации    о    необходимости   профилактической   и
лечебно-диагностической помощи, последствиях отказа от нее;
      б) получение  профилактической  помощи  с  целью  предупреждения
указанных в настоящем законе  наследственных заболеваний у потомства и
рождения детей с врожденными пороками развития;
      в) сохранение в тайне информации о состоянии здоровья,  диагнозе
и иных сведений, полученных при его обследовании и лечении;
      г)   бесплатные   медицинские   осмотры   и    обследования    в
государственных     и    муниципальных    учреждениях,    организациях
здравоохранения;
      д)  бесплатное   лекарственное   обеспечение   при   заболевании
фенилкетонурией.
      2. Граждане обязаны:
      а) заботиться и нести ответственность за свое здоровье, а  также
за здоровье своего потомства;
      б) при наличии в  роду  или  семье  наследственных  заболеваний,
приводящих  к  инвалидности  и  смертности,  своевременно обращаться в
медико-генетическую службу;
      в)  выполнять  медицинские   предписания   и   рекомендации   по
предупреждению рождения детей с наследственными заболеваниями.

      Статья  6.  Организация  профилактики  некоторых  наследственных
заболеваний и врожденных пороков развития  у человека
      1.  Улусные,   городские   лечебно-профилактические   учреждения
осуществляют:
      а) своевременное диагностирование, выявление врожденных  пороков
развития плода у беременных женщин;
      б) забор крови у всех новорожденных в  целях  раннего  выявления
фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома.
      2.  Национальный  центр  медицины   Республики   Саха   (Якутия)
осуществляет:
      а)   диагностирование,    лечение    у    новорожденных    детей
фенилкетонурии,  врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома,
диспансеризацию новорожденных, а также их обследование, в  необходимых
случаях - оказание медицинской помощи беременным женщинам;
      б)   проведение   организационно-методической    работы    среди
медицинских работников и населения Республики Саха (Якутия).

      Статья 7. Обязанности  медицинских работников
      Медицинские работники обязаны:
      а) соблюдать профессиональную этику;
      б)  сохранять  в  тайне  информацию   о   наличии   у   пациента
наследственных заболеваний;
      в) осуществлять  деятельность  по  диагностированию,  выявлению,
лечению у новорожденных детей фенилкетонурии, врожденного гипотиреоза,
адреногенитального синдрома,  диспансеризации новорожденных,  а  также
по  диагностированию  врожденных  пороков  развития плода у беременных
женщин.

      Статья 8. Ответственность за неисполнение настоящего закона
      Должностные лица и медицинские работники  за  неисполнение  либо
ненадлежащее  исполнение  настоящего  закона  несут  ответственность в
соответствии с действующим законодательством.


      
Заместитель Председателя
Палаты Представителей                                         А.ВЛАСОВ