Постановление Думы Костромской области от 19.05.2016 № 248

КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ДУМА

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

19 мая 2016 года                                                                                      № 248

Об обращении депутатов Костромской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанных заболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий

Рассмотрев обращение депутатов Костромской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанных заболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий, Костромская областная Дума ПОСТАНОВЛЯЕТ:

1. Принять обращение депутатов Костромской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанных заболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий (прилагается).

2. Направить настоящее постановление Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву.

3. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Костромской                                                              А. Анохин

областной Думы

Приложение к постановлению

Костромской областной Думы

от 19 мая 2016 года № 248

Обращение депутатов Костромской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанных заболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий

Федеральным от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 323-ФЗ) закреплено понятие редких (орфанных) заболеваний, а также положение об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности (далее – орфанные заболевания), который утверждается Правительством Российской Федерации.

Во исполнение Федерального закона № 323-ФЗ постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (далее – постановление Правительства РФ № 403) утвержден перечень орфанных заболеваний.

С 1 января 2012 года пациенты с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации.

На территории Костромской области в 2016 году зарегистрировано 55 граждан, имеющих заболевания, относящиеся в соответствии с постановлением Правительства РФ № 403 к орфанным заболеваниям. В регистре региональных льготников имеются пациенты (в основном дети-инвалиды), которым требуется длительное лечение дорогостоящими лекарственными препаратами, не входящими в перечень лекарственных препаратов по федеральной программе ОНЛС и не имеющими отечественных аналогов. Из них, три пациента с диагнозами пароксизмальная ночная гемоглобинурия и гемолитико-уремический синдром нуждаются в постоянном пожизненном лечении дорогостоящим препаратом «Экулизумаб», стоимость их лечения составляет около 84 млн. рублей ежегодно.

Обеспечить непрерывное лечение пациентов с такими заболеваниями только за счет финансовых средств региона не представляется возможным, поскольку лекарственные препараты для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями являются высокозатратными.

В целях улучшения лекарственного обеспечения граждан в соответствии с постановлением Правительства от 19 июня 2015 года № 609 «О предоставлении в 2015 году из федерльного бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан» субъектам Российской Федерации были предоставлены межбюджетные трансферты на обеспечение расходных обязательств в части организации обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний. В целом, субъектам Российской Федерации на данные цели из федерального бюджета выделено 12,0 млрд. рублей, в том числе Костромской области направлено 13,2 млн. рублей.

Однако для большинства регионов Российской Федерации основной проблемой обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, остается проблема финансирования.

Проблема лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан страдающих орфанными заболеваниями неоднократно рассматривалась в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации в рамках круглых столов, обсуждения проектов федеральных законов. В регионах данный вопрос находится на постоянном контроле в исполнительных органах государственной власти.

Учитывая вышеизложенное, обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность включения орфанных заболеваний в федеральную программу высокозатратных нозологий или разработки отдельной государственной программы по орфанным заболеваниям.