Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве. На дискуссионной площадке для обсуждения наиболее актуальных и острых вопросов отечественного здравоохранения соберутся руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также лидеры профессиональных сообществ.
В этом году Конгресс стал частью линии мероприятий. По инициативе Всероссийского союза пациентов, 9 ноября состоялся Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий», собравший более двухсот экспертов, вовлеченных в реализацию программы – из органов власти, врачебного и пациентского сообщества.
В 2008 году, в момент запуска, программа, сохраняющая жизнь пациентам путем льготного предоставления дорогостоящего лекарственного обеспечения, охватывала 19,4 тысяч человек. Сегодня программа обеспечивает препаратами уже 180,9 тысяч пациентов. Прирост числа пациентов в программе только в 2018 году составил по разным нозологиям 8-15%. В августе 2018 года Президент России подписал закон о расширении программы, в нее были добавлены препараты для еще пяти редких заболеваний.
Сегодня Программу «7 нозологий» («7 Высоко затратных нозологий») эксперты называют одним из самых успешных проектов, который когда-либо был реализован государством в системе лекарственного обеспечения. Главный показатель ее результативности – увеличение продолжительности полноценной жизни пациентов. Например, средний возраст больных гемофилией приближается сегодня к среднему по стране – 37,5 лет. За время работы программы численность таких пациентов увеличилась в 3 раза – с 2840 до 9426 человек. Число пациентов с высшим образованием выросло на 14%, а трудоустроенных на 23%.
Однако не все безоблачно. В первом квартале этого года пациенты в некоторых регионах столкнулись с перебоями в обеспечении жизненноважными лекарствами. К сожалению, это произошло за счет сокращения объемов закупок лекарственных средств закупаемых на следующий год. Возникают вопросы и в отношении качества отдельных препаратов, перечня препаратов и работы государственных структур по формированию таких перечней, формирования регистров пациентов. По данным ВСП 52% пациентов сталкивается со сложностями в получении лекарств. Цифры разнятся в зависимости от заболевания - среди больных гемофилией на проблему указало 12%, рассеянным склерозом - 36%, среди пациентов с трансплантированными органами - 65%.
Отмечая необходимость решения проблем льготного лекарственного обеспечения, Президент России Владимир Путин 16 ноября на выездном совещании в Санкт-Петербурге заявил: «Повышение качества и продолжительности жизни граждан - это одна из ключевых целей развития страны, именно вокруг этих задач, вокруг человека все должно крутиться, все строиться, в том числе и наши национальные проекты».
Тема льготного лекарственного обеспечения станет одной из центральных на предстоящем IX Всероссийском конгрессе пациентов.
На пленарном заседании с участием Министра здравоохранения России «Проблемы доступности и качества медицинской помощи на современном этапе» будут рассмотрены роль клинических рекомендаций, судьба стандартов, тарифы и КСГ, перспективы генетического скрининга и новые электронные сервисы для пациентов.
На заседании «Лекарственное обеспечение – достижения, проблемы и вектор развития» будут подняты темы стратегии лекарственного обеспечения, реализации целевых программ, формирование перечней, механизмы раннего доступа к инновационным препаратам, а также реализация системы фармаконадзора.
Заседание «Социальная защита пациента – медико-социальная экспертиза, реабилитация, обеспечение ТСР» рассмотрит основные проблемы, волнующие пациентское сообщество в области реабилитации, МСЭ и ТСР, реализацияи системы контроля за качеством медицинских изделий.
«Тема льготного лекарственного обеспечения для Всероссийского союза пациентов – одна из основополагающих. Пациенты, жизнь которых, в прямом смысле, зависит от государственной помощи, являются одним из активных движителей общественно-государственного взаимодействия. Так программа «7ВЗН» начиналась с того, что людей страдающих рядом смертельных хронических заболеваний было не чем и не на что лечить. И люди, защищая свою жизнь, свои семьи, объединялись в общественные организации, чтобы поднимать вопрос обеспечения жизнеспасающими лекарствами. Аналогично процессы идут последние 50-70 лет во всем мире. В Россию эта тенденция общественно-профессионально-государственного взаимодействия пришла четверть века назад», - прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
«Вначале это вопрос научного поиска» - рассказывает Ян Владимирович - «Примерно 60% всех научных исследований для тяжелых или неизлечимых заболеваний инициируются общественными организациями, которые запускают процесс поиска нужной таблетки. Вначале они ее запрашивают, а потом помогают государству и производителями довести лекарство до пациента. Программа «7 нозологий», как часть процесса доведения до пациента некого лекарственного препарата, спасающего его жизнь, была и остается для нас центральной точкой, фокусом работы. Можно много говорить о реабилитации, о качестве медицинских услуг, но, если не будет профильного медикамента, все остальные усилия бессмысленны. Вокруг этой точки выстраиваются остальные темы: и страхование, и импортозамещение, и экономика, и реабилитация, и оборот медицинских средств, и социальная работа», - отметил Ян Владимирович.
«На Конгрессе, безусловно, будут обсуждаться все системы льготного лекарственного обеспечения. «7 нозологий» – это одна из самых эффективных федеральных программ. Это жизни сотен тысяч людей. Но обсуждая проблемы и достижения «7ВЗН», мы обсуждаем проблемы и достижения всего льготного лекарственного обеспечения. Зацикливаться только на данной программе мы не собираемся, обсуждением будет самым широким. По результатам Конгресса мы планируем выйти на конкретные предложения и конкретные планы работы пациентского сообщества совместно с государственными органами и профессиональными структурами», - сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Всероссийский союз пациентов приглашает представителей СМИ к аккредитации. Подать заявку можно на [email protected] до 27 ноября 2018 года.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) - общественная организация, объединяющая некоммерческие объединения пациентов. ВСП развивает пациентское движение и организует его взаимодействие с органами власти, профессиональным сообществом. С 2010 года ВСП при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов.
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.patients.ru, [email protected]
